Le 19 juin, la journée mondiale de lutte contre la drépanocytose a mis en lumière les défis de cette maladie au Burkina Faso. Mylène Amadji, secrétaire générale de l’association Brise d’Espoir, a accordé un entretien au site lefaso.net. Elle-même drépanocytaire, elle connaît bien les difficultés des malades.
L’association Brise d’Espoir a vu le jour en 2024. Créée par Mylène Amadji et son époux, elle est apolitique et laïque. Son but est d’informer et de soutenir les personnes atteintes de drépanocytose. La maladie touche plus de 4 % de la population burkinabè. Environ 2 % des nouveau-nés naissent avec la forme homozygote SS chaque année.
Les campagnes de sensibilisation en ligne ont déjà touché plus de 2 000 personnes. Un numéro de contact permet de répondre aux questions des malades et de leurs proches. Beaucoup de personnes cherchent des professionnels de santé compétents. L’association les oriente vers des hématologues ou des médecins généralistes.
Le dépistage précoce est essentiel, selon Mylène Amadji. Il permet un suivi adapté dès le plus jeune âge. Avant le mariage, connaître son statut électrophorétique est aussi crucial. Deux personnes AS, par exemple, risquent d’avoir des enfants SS. L’idéal est qu’une personne AS ou AC s’unisse avec une personne AA. Beaucoup de jeunes ignorent ces données.
Les obstacles à une bonne prise en charge sont nombreux. L’ignorance est le premier frein. Les malades ne savent pas vers qui se tourner. Le manque de ressources financières pèse lourd. Les consultations et hospitalisations coûtent cher. Peu de professionnels sont formés à la drépanocytose. Certains minimisent les douleurs des crises. Des patients évitent alors les structures sanitaires.
Mylène Amadji a déclaré : « L’ignorance reste le premier obstacle à la prise en charge de la drépanocytose. »
La stigmatisation existe aussi. Des hommes refusent d’épouser des femmes drépanocytaires. Une femme n’a pas été recrutée après avoir révélé sa maladie. Mylène Amadji a elle-même subi ce rejet. Un collègue de son mari lui avait déconseillé de l’épouser.
L’association n’a pas encore de partenariat formel avec des structures sanitaires. Elle oriente les malades vers des centres compétents. Les autorités apportent un soutien ponctuel. Les actions de sensibilisation se poursuivent, pour que la maladie soit mieux connue et mieux soignée.
