Chaque 19 juin depuis 2008, le monde observe la journée mondiale de la drépanocytose. À cette occasion, une jeune femme de 25 ans a accepté de raconter son histoire. Elle s’appelle E.O. et demande à conserver l’anonymat. Elle est atteinte de la forme SS de cette maladie génétique. Rien dans son apparence ne la distingue des autres jeunes. Son sourire, son regard calme et sa voix posée dégagent une sérénité surprenante. Elle est étudiante en études germaniques et prépare des concours. Sur la terrasse familiale, elle tient un livre et un stylo. Une bouteille d’eau reste posée sur la table.
Le diagnostic est tombé à l’âge de quatre ans. Ses parents sont tous deux porteurs du trait AS. Après une première crise, une électrophorèse a confirmé qu’elle était SS. Depuis, les hospitalisations ont rythmé sa vie. Les douleurs osseuses intenses, les absences à l’école et l’inquiétude parentale sont devenues son quotidien. Certaines crises durent deux semaines, parfois un mois entier.
J’ai été hospitalisée à l’hôpital Charles de Gaulle. Et de là, on m’a fait une électrophorèse et j’ai été diagnostiquée drépanocytaire SS. C’est à partir de là que tout a commencé.
À 18 ans, alors qu’elle était en terminale, une crise l’a hospitalisée pendant un mois. Cette crise a provoqué des douleurs à la hanche et une anémie sévère. Pourtant, elle a poursuivi ses études après sa sortie de l’hôpital. Elle a obtenu son baccalauréat avec une bourse. Elle considère cette réussite comme une première victoire personnelle.
Ce qui m’a le plus aidée dans cette situation pendant le bac, c’est surtout le fait de vouloir m’affirmer, de vouloir réussir, le fait de montrer que malgré la maladie, je peux très bien m’en sortir, de montrer que je suis autant humaine que les autres personnes. Malgré les complications, je me suis battue à l’époque et je me bats toujours. Pour moi c’est déjà une victoire contre la maladie.
Derrière cette victoire, des préjugés subsistent. E.O. est la deuxième d’une fratrie de quatre enfants. Sa famille la soutient sans faille. Mais certaines personnes, ignorant son état, la traitent de paresseuse. Les tâches quotidiennes doivent être faites avec modération pour éviter une fatigue excessive.
Les tâches quotidiennes par exemple, les drépanocytaires doivent le faire avec modération car on se fatigue vite et il ne faut pas trop fatiguer le corps. Personnellement j’ai rencontré des gens qui m’ont traitée de paresseuse parce qu’ils estimaient que je pouvais faire des efforts physiques mais je refusais de travailler.
La méconnaissance de la maladie aggrave la situation. Beaucoup de personnes ignorent comment elle se manifeste. Comme elle n’est pas extériorisée, il faut constamment expliquer sa souffrance. À la longue, cela devient épuisant.
Entre 2022 et 2024, E.O. a subi deux interventions chirurgicales. Des prothèses ont été posées sur ses fémurs à cause des douleurs à la hanche. Sa démarche est désormais légèrement hésitante. Elle boite un peu. La maladie a laissé des séquelles physiques visibles.
Pour contrer la maladie, elle a adapté son mode de vie. Elle évite les tâches qui provoquent une fatigue intense. Elle se protège selon les variations climatiques. Son alimentation est saine et équilibrée. Elle boit au moins deux litres d’eau par jour.
Une étude nationale estime la prévalence de la drépanocytose SS et SC à 4,63 %. Les hémoglobinopathies (SS, SC, CC) touchent 4,94 % de la population. Environ 35,05 % des personnes sont porteuses du gène S ou C.
E.O. invite les drépanocytaires à accepter leur maladie et à consulter un médecin. Elle demande aux autorités de subventionner les médicaments pour les rendre accessibles. Elle prône aussi un recrutement massif d’hématologues dans les centres de santé. Enfin, elle encourage les donneurs de sang à continuer leurs dons, car les drépanocytaires ont besoin de sang et d’oxygène.
